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La pérdida del bebé idealizado


Uno de los acontecimientos más importantes en la vida de una pareja es la llegada de un bebé, y lo principal para ellos es “que venga bien”. Sin embargo, no siempre es así.

Muchas familias tienen que hacer frente a la aparición de la discapacidad, ya sea desde el nacimiento o en los primeros años de vida. Esto supone un duro golpe para los padres, que, a partir de ese momento, tendrán que realizar un esfuerzo de adaptación de sus expectativas hacia su hijo o hija y deben aceptar que ha llegado a casa un “niño/a especial”.

La presencia de un niño con necesidades educativas especiales produce desajustes en el seno de la familia. Las manifestaciones por parte de los padres, en un primer momento y por lo general, son de ansiedad y temor, necesitando apoyo y orientación sobre la situación que se le deviene.

Actitudes más frecuentes de los padres

En este sentido, entre las actitudes más frecuentes de los padres frente al niño con NEE se encuentra la sobreprotección. A los padres les produce mucha ansiedad observar que su hijo, para conseguir algo realmente sencillo, tiene que esforzarse excesivamente.

Esto provoca una actitud sobreprotectora con su hijo, que puede llegar a consolidar la dependencia del niño frente al adulto, pudiendo repercutir en su posterior desarrollo, condicionando su desenvolvimiento autónomo e integración social y de rechazo. De hecho, esa es otra actitud que, de forma inconsciente o no, puede presentarse como reacción de los padres frente al hijo que presenta NEE.

Este rechazo se puede presentar de muy diversas formas: negación de la evidencia, dejar al niño al cuidado de otras personas y exigencia excesiva.

En cuanto a la actitud de los padres frente a los otros hijos, lo cierto es que la existencia en una familia de un niño con NEE repercute también en los otros miembros que integran la unidad familiar. Por ejemplo, los padres suelen reaccionar exigiendo demasiado a sus otros hijos o con una actitud de abandono, puesto que piensan que no necesitan tanta ayuda o atención como su hijo con NEE.

Madre e hijoAdemás, cuando la discapacidad se produce de forma congénita, es decir, debido a causas prenatales, en la pareja pueden aparecer sentimientos de culpa, que incluso pueden comprometer la estabilidad de la pareja.

Otros factores que inciden en mayor o menor medida en la adaptación familiar y aceptación real de la situación son las necesidades personales del niño, el grado de afectación, el momento de la aparición, el nivel socio-cultural y económico de la familia… La realidad nos demuestra que no existe una correlación directa entre nivel cultural y aceptación familiar.

Solo se puede comentar que, a mayor nivel de cultura, más información y mayores medios económicos, existen más “posibilidades” de ofrecer recursos humanos, técnicos o materiales y, por último, la madurez emocional de los padres es el único factor que nos podemos señalar como determinante en la aceptación de las dificultades del niño con NEE.

Algunas estrategias de intervención

Como profesionales de la Educación Especial algunas estrategias de intervención útiles de partida para romper barreras y construir puentes de interacción productiva a poner en marcha serían los siguientes:

Precocidad en la atención y diagnóstico. Cuanto más pronto, mejor, ya que se podrá empezar a asumir la situación por los padres y, por lo tanto, a promover acciones adecuadas en el entorno familiar que contribuyan al cambio de actitudes y el desarrollo de una adecuada responsabilidad.

También se han de detectar los momentos críticos y complejos por los que pasa la familia, además de otras circunstancias para actuar ante estas urgentes cotidianas necesidades.

Desculpabilizar, frente al estupor, ansiedad y otros sentimientos paternos. Las primeras acciones han de buscar el desculpabilizar a los padres de la situación y que lleguen a aceptar al niño y sus capacidades.

Conocer y recabar información. Para ello es vital la participación de los padres y también tienen que analizarla desde una perspectiva profesional en busca de un proyecto de acción consensuado.

Informar, una información veraz y oportuna, no muy extensa pero sí realista, es en muchos casos suficiente. Además, con ella, siempre se consigue colateralmente abrir vías de diálogo y encuentro con la familia, mostrar que se interesa por su hijo/a y posibilitar el hablar y reflexionar sobre temáticas y acciones, que hacen factible el trabajo coordinado y un acercamiento de perspectivas, lenguajes y objetivos.

Ofrecer ayuda realista, por obvio que parezca, no podemos prometer ni comprometer acciones a las que no llegaremos. Es más honesto y eficaz actuar dentro de nuestras posibilidades, en los límites que nos permita nuestra implicación profesional, dando a conocer la verdad de hasta dónde podemos llegar y hasta dónde ellos con nuestro apoyo, con los recursos con los que disponemos aquí y ahora. El ir más lejos de estos límites, termina por frustrar posibles acciones y comprometer seriamente otras futuras.

Apoyar. Los padres necesitan también que se les orienten y ayude a hacer frente a los numerosos problemas que se les vienen encima y que se les anticipen posibles pautas de acción o estrategias útiles. De ahí la importancia de los programas de asesoramiento a  padres.

familia felizNormalizar. El objetivo de un programa con padres, más que el que sean buenos coterapeutas, consiste fundamentalmente en posibilitar y actuar en el sentido de que todos los miembros de la familia logren un día vivir, en el hogar, como un sistema de armonía… Necesitan lograr la armonía conyugal perdida; necesitan que sus otros hijo no sufran innecesariamente el impacto que produce un hermano/a diferente.

Implicarse. Desde la perspectiva de ver qué se puede hacer, para enseñar y facilitar pautas de acción normalizada, estrategias de análisis del contexto y situaciones en las que van a tener que dejar actuar a su hijo/a (que se equivoque, que se caiga, que disfrute y disfrutar con él o ella…), al tiempo que comprometerse profesionalmente en hacer crecer en los padres la participación activa, la ilusión y la implicación necesaria.

Hacer participar y estimular el cambio de actitud, a participar y a asumir responsabilidad solo se aprende participando. El cambio actitudinal precisa realizarse con implicación situacional y no solo desde la mera información o argumentación.

Aprovechar los múltiples entornos y sus posibilidades. Se trata de estimular y aprovechar climas y contextos cotidianos que sirvan para la constante interacción, manipulación, comunicación y confrontación productiva del niño con su contexto ecológico.

Adaptar y adecuar. Tendremos que adecuar los programas de intervención, según referentes contextuales, rasgos culturales y afectivos de la familia… Acomodando el lenguaje, el foco de interés, las demandas de colaboración…

Ofertar y desmitificar técnicas y estrategias. Debemos estimular la tarea didáctica de los padres utilizando medios y situaciones cotidianas, restándole a las técnicas y estrategias carácter específico.

La familia es el microsistema ecológico natural del desarrollo de los niños con NEE y, como tal, donde se pueden proporcionar más eficazmente un amplio abanico de posibilidades cotidianas de estimulación intensiva, integral, natural y significativa. Las primeras interacciones familiares son fundamentales en el desarrollo humano.

Lola Castillo